La Journée internationale de sensibilisation au ME/CFS du 12 mai vise à attirer l'attention sur la situation périlleuse des personnes touchées : une grande majorité n'a pas de diagnostic clair reconnu, rendant l'accès aux prestations d'assurance sociale difficile. Beaucoup ne savent pas où trouver de l'aide.
Dr Cornelia Rüegger, sociologue à la Hochschule für Soziale Arbeit FHNW, connaît la situation de l'intérieur, à la fois en tant que chercheuse et en tant que patiente après avoir contracté la Covid-19 en 2022. Elle constate à quel point le soutien pour les personnes atteintes de ME/CFS est inadéquat.
Un des problèmes est le manque de connaissances des professionnels de santé. Comme le dit Cornelia Rüegger, « il n'est pas évident que chaque médecin généraliste, chaque travailleur social, ou chaque psychologue soit informé ». La maladie se manifeste sous différentes formes, mais elles partagent un point commun : l'intolérance à l'effort. Aller au-delà de ses limites individuelles peut provoquer des aggravations.
Beaucoup perdent leur travail, des relations se brisent, et des problèmes matériels et d'isolement social surgissent. La dimension sociale de ME/CFS et du Long Covid est souvent négligée. Elle se manifeste par la non-reconnaissance de la maladie et l'accès insuffisant aux systèmes de soutien.
La dimension sociale agit comme un stress socio-psychique, renforçant la dynamique de la maladie. Une meilleure compréhension de cette interaction pourrait améliorer la qualité de vie des malades.
La formation continue des travailleurs sociaux est cruciale. Cornelia Rüegger a lancé des formations interdisciplinaires sur le Long Covid et le ME/CFS, offrant des orientations pratiques pour conseiller efficacement enfants, adolescents et adultes.
Une nouvelle série de discussions en ligne débutera en automne, avec le Dr Katrin Bopp de l'Hôpital universitaire de Bâle en tête d'affiche. Des offres pour soutenir les proches des personnes malades sont également en cours d'élaboration.