Premier podcast sur la SLA de Suisse - Association SLA Suisse

Depuis plus de trente ans, les organisations SLA dans le monde entier attirent l'attention sur cette maladie incurable, la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), à l'occasion d'une journée commémorative le 21 juin, mettant en lumière les personnes concernées et leurs proches. La SLA Suisse, en tant qu'organisation de patients, représente les quelques 600 personnes concernées dans le pays et a lancé le premier podcast SLA de Suisse : « SLA. Vivre l'instant présent ».

Ceci dans le but d'informer les personnes atteintes de SLA et leurs proches sur les offres et ressources disponibles ici. Les entretiens avec les personnes concernées, leurs proches et des spécialistes rendent les expériences de la SLA accessibles pour le contexte suisse pour la première fois – auparavant, celles-ci n'étaient disponibles que via des podcasts d'autres pays. Par exemple, de l'Allemagne, du Royaume-Uni et des États-Unis (Charité Berlin, MND Association UK, ALS Association USA).

Dans le podcast de SLA Suisse en six épisodes, les gens racontent leur histoire personnelle, donnent un aperçu de leur vie avec la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et partagent leur expérience. Ils sont soit eux-mêmes touchés par cette maladie incurable, soit membres de la famille ou spécialistes.

1 – Médecine complémentaire

Manuel Arn et Franziska Kipfer, deux personnes touchées par la SLA, parlent de leur expérience avec le massage, l'acupuncture, l'ayurveda & co. et comment ils ont pu mobiliser leur force intérieure grâce à ces pratiques.

2 – Nutrition

Konrad Hort, une personne touchée par la SLA, raconte comment ses habitudes alimentaires ont changé en raison de la maladie et l'orthophoniste Theresa Seiser de la clinique de réhabilitation Zihlschlacht explique l'importance de l'adaptation individuelle de la nutrition sur la qualité de vie des personnes atteintes de SLA.

3 – Prévoyance

La Care Manager Kathrin Linder de l'Hôpital de l'Île à Berne informe sur les procurations, directives anticipées et mandats de prévoyance pour les personnes atteintes de SLA.

4 – Aidants familiaux

Sur les souhaits, espoirs et expériences : entretien avec Heidi Müller, une proche qui s'occupe à plein temps de son mari. Il est nécessaire de toujours anticiper la maladie, dit-elle. Commander un monte-escalier à l'avance, par exemple, et non pas seulement quand on ne peut plus s'en passer.

5 – Communication

Épisode avec Rosmarie Giese, une personne atteinte de la SLA, qui regrette la voix qu'elle avait autrefois. Elle l'a perdue en raison de sa maladie, mais a trouvé de nouvelles façons de communiquer. Florian Blattner d'Active Communication parle des solutions individuelles possibles grâce à la technologie assistive.

6 – Mobilité

Dennis Schneider, membre du conseil d'administration de SLA Suisse, parle de voyager : « Après le diagnostic de SLA, je pensais ne plus pouvoir voyager en fauteuil roulant ». Sur son blog de voyage « My ALS-Life », il donne des conseils à d'autres personnes atteintes de SLA et est heureux de pouvoir voyager presque comme avant, même si la préparation est devenue beaucoup plus complexe.

Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

La maladie incurable du système nerveux central et périphérique entraîne en peu de temps des paralysies de tout le corps, réduit souvent de manière drastique l'espérance de vie et affecte dans de nombreux cas la cognition. En Suisse, environ 600 personnes sont affectées par la SLA, environ 400'000 dans le monde. La maladie se déclare généralement à la mi-vie, un peu plus fréquemment chez les hommes que chez les femmes.

« SLA. Vivre l'instant présent »

Premier podcast sur la SLA en Suisse, six épisodes, suisse-allemand, du 6 mai au 10 juin 2025.

« Les conversations étaient aussi variées que les invités du podcast »

Danielle Pfammatter, experte en soins palliatifs, membre du conseil d'administration de SLA Suisse, animatrice du podcast SLA.

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